Avante, Leãozinho: a história de uma mãe em busca da cura para o filho

Foi em um final de semana de verão que presenciamos um piquenique lindo e amoroso, com amigos, cores e uma energia ímpar na Praça da Encol, em Porto Alegre. Descobrimos que a autora daquele evento era a Laura Patron – e aquele evento tinha uma causa nobre: agradecer às múltiplas colaborações que a família recebeu para ajudar no tratamento do filho, o pequeno João Vicente, que sofre de uma doença rara e auto imune.

Convidamos Laura para sentir-se em casa no site MK e contar a sua história – e a história de João, o “Leãozinho”, como ela o chama. Uma história que transborda de emoção, amor e comprometimento em ver o filho bem e feliz.

No próximo domingo, Laura e a família de João lançam uma nova campanha para ajudar a arrecadar fundos para um novo tratamento do Leãozinho – e nós teremos o maior prazer de divulgá-la aqui mais uma vez.

Abaixo, Laura nos brinda com seu depoimento, com fotos e vídeos do piquenique e do dia a dia de um menino valente em busca da cura.

le7LAURA E JOÃO VICENTE: O AMOR EM QUATRO ANOS DE VIDA

“Faz dois anos e meio que a vida virou. De cabeça pra baixo? Eu não sei bem dizer. Virou em um dia cinza, virou com dor e velocidade, que quase não deu para acompanhar. Virou do lado de uma cama de hospital, onde o João Vicente, meu Leãozinho, filho amado, de 1 ano e 8 meses, estava. Virou no momento do diagnóstico: uma doença auto imune rara e de causa genética. Virou no abraço da principal consequência: um AVC isquêmico grave. Virou com a chegada dos muitos “não”, dos “nunca mais” e dos “impossível”. Virou com a as sequelas e possibilidades mínimas de reaprender. Virou no medo da exposição e no “não vou dar conta”.

E revirou também. Revirou com a volta pra casa. Revirou com a minha maluquice de cantar e achar que a vida é maravilhosa – tentando convencer ele, e a mim mesma. Revirou no segundo primeiro sorriso. E em cada pequena vitória. Revirou na energia que encontramos de avançar. Na esperança e na união de uma pequena família. No apoio de quem nem esperávamos. Revirou em cada nova possibilidade. Na chegada de uma enorme torcida. Nas risadas dobradas, nas primeiras novas palavras. Na coragem do Leãozinho, no seu sorrisão mais lindo – até as orelhas, na força vital desconcertante. Revirou em cada aprendizado.

Virou e revirou tantas e tantas vezes que eu não sei bem em que pé estávamos por aqui, quando comecei a pensar nisso.

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Um dia eu sonhei. Cruzou a linha da minha vontade racional e virou sonho. Acordei sorrindo. Estava dada a largada para mais uma maluquice. Eu sou meio assim, como tantas mulheres: Racional, racional, racional. Mas onde bate o coração, maluquice ou não, avanço.

As vezes a gente simplesmente não sabe porque o coração bateu aqui ou ali. Mas eu queria muito que o João tivesse uma festa de aniversário. Soa besteira, talvez futilidade. Mas eu queria transbordar a palavra comemoração, que resume tão pouco o arrepio constante dos últimos meses. Eu queria transbordar, ao ar livre para ter mais espaço, pra gratidão sair pela garganta, olhos, braços e abraços. E tocar o outro, logo ali. Eu queria o sorriso dele, que mesmo sem entender direito, finalmente entenderia: Um menino de sorte. E de muitos amigos.

(O lindo vídeo da festa de aniversário na praça!)

Eu queria poder agradecer pelos “não” e pelos “sim”. Queria poder estar em família e ter outras famílias por perto. Queria um bolo lindo. Queria música e cor. E o melhor jeito de dizer que é amor.

Eu queria ver crianças: corredoras, cadeirantes, sapecas, com síndromes mil, tímidas, engraçadas, autistas, de todas as cores e todas as religiões. Crianças com seus pais ou com voluntários. Especiais, em todas as formas. Todinhas: Juntas.

Eu queria que as diferenças fossem esquecidas. Que os problemas ficassem na chamada de espera. Queria esquecer a palavra inclusão, mas ver ela por toda parte. Que a gente tivesse um momento e um lugar para simplesmente deixar fluir aquilo de mais gostoso que poderia vir. Que a alegria reinasse soberana, não por negação, mas pela aceitação de quem somos e o que vivemos, e a imensa gratidão de estarmos juntos.

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Eu queria uma festa doce, para o meu Leãozinho se lambuzar bastante depois de meses batalhando em um tratamento intensivo puxado. Eu queria que ele fosse bem agarrado. Que recebesse em cada abraço a energia que cultivamos juntos no Avante Leãozinho. Por meses. Que tivesse a oportunidade de olhar nos olhos, com aquele olhar profundo que ele tem, pelo menos uma parte dos 7.870 amigos que vibram com a gente a cada pequena vitória.

Eu queria rostos pintados, fotos com cheiro. Queria brincadeira e gente dançando. Queria tentar botar em palavras tudo que eu sinto: Dizer o quanto me fizeram maiores, o Leãozinho e vocês. Eu queria picolé e balão. Pipoca e sabão. Tombo com gosto de risada. Sol, brisa e fitas pelo ar. Eu queria dizer o que não sei explicar.

Dividir, partilhar, qualquer coisa que fosse. Ter ao lado quem mesmo de longe se fez por perto e tão importante. E dar um grito pro universo, em coro, para lembrar que nós vamos avançar.

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Eu quis tanto…
E acabei ganhando muito, muito, muito mais.

Uma festa infinitamente mais linda. Uma energia/sinergia/sintonia que passou até das minhas malucas expectativas. Uma coisa que pairava no ar, no riso dos pequenos, na emoção dos grandes. Um tantão de amor recebido e espalhado. Um dia para ter no coração, guardado com carinho. Para agradecer, sempre um pouquinho. Um ponto de virada: Do ciclo que termina para o novo que começa.

E nessa história do Leãozinho, nesse vira e revira, o novo é sempre uma caixinha de surpresas.

Poucas, mas certezas:
Vamos sempre avante.
E não estamos mais sós.

Gratidão imensa para todos amigos especiais que fizeram esse sonho possível, com amor, doação e dedicação.

Para conhecer mais da história do Leãozinho, este vídeo que fizemos para a primeira campanha conta mais detalhes.

Eu sou muito inquieta, todos nós somos. Estamos sempre buscando novas respostas e possibilidades. Existe essa pressa porque o cérebro na idade do João está na melhor fase para a plasticidade, e como o AVC dele foi muito grave, corremos contra o tempo. Nessa inquietude descobrimos um tratamento que não é muito divulgado, são baterias intensivas de fisioterapia, bem puxadas, de seis ou 10 dias, duas vezes por dia.

O método é chileno e se chama Cuevas Medek. Essas baterias não existem em Porto Alegre, então nós estamos fazendo em Curitiba, uma vez por mês, o que demanda viagem, hotel, gastos – mais o tratamento que é caríssimo e o tempo, que não se compra. Por isso vamos abrir uma vaquinha, pela segunda vez. Nada faz mais sentido agora do que cuidar do João, tudo isso vai definir que vida ele vai ter. Ele vai voltar a andar? Vai voltar a falar? Vai ter uma vida independente? É isso que estamos construindo.

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Gostaria de aproveitar este espaço que o site MK nos proporcionou para contar esta história para listar, como forma de agradecimento, os fornecedores/amigos do Leãozinho que fizeram a festa acontecer:

1. Blue Mint – criaram, organizaram e montaram todo o evento junto com a gente
2. Cia da Criança – montaram o espaço de picnic infantil liindo (com as barraquinhas) e foram os responsáveis pela diversão dos pequenos com vários profissionais de recreação.
3. Chocolah – cupcakes deliciosos
4. Fábrica de Memórias – foram atrás de diversos detalhes que precisávamos, produziram peças e ajudaram a montar o evento.
5. Pura Doçura – mini cookies e mini donuts liiiiindos
6. Grupo Aquarela – grupo de música infantil que se apresentou e botou todo mundo para dançar
7. Festejar e Receber – Por Isabella Guimarães – peças incríveis que fizeram a nossa mesa mais especial
8. a sobremesa – pirulitos de chocolate, feitos especialmente com patas de leão
9. Arriba Gás Hélio e Balões – os balões lindos que coloriram a festa
10. Doce Formiga – responsáveis pelo bolo maravilhoso do aniver
11. Personalize – fizeram nosso cadernos de presença e recados, personalizado para o PicNic
12. Angélica Marques Fotografia e Jennifer Inda Fotografia – As fotos mais lindas do mundo, cheia de amor.
13. LocStore Locação de Móveis e Objetos – pallets e almofadas que coloriram a grama
14. Guimarães Turismo – transporte: nos trouxeram e levaram de volta pedacinhos importantes desse dia especial
15. Project som – sonorização
16. EZAZ filmes – captação de imagens lindas, de coração cheio.
17. Agência OCV – arte de peças que enfeitaram a festa, bandeirolas e máscaras de leãozinho.
18. Usina da Impressão – impressão de bandeirolas, Leões e fotos

Por fim, Uma galeria com mais fotos daquele dia tão especial!

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mariana

mariana

Jornalista e escritora, Mariana Kalil é sócia-diretora de conteúdo do portal MK. É autora dos livros "Peregrina de Araque - Uma Jornada de Fé e Ataque de Nervos no Oriente Médio" (2011), "Vida Peregrina - Uma Jornada de Desequilíbrios, Tropeços e Aprendizado" (2013) e "Tudo tem uma Primeira Vez" (2015), todos publicados pela editora Dublinense. Trabalhou das redações das revistas Época e IstoÉ Gente, dos jornais Zero Hora, O Estado de S.Paulo e Jornal do Brasil e foi correspondente da BBC na Espanha, onde cursou pós-graduação em roteiro, edição e direção de cinema na Escuela Superior de Imagen y Diseño de Barcelona. Dona do Bento, da Papaqui e tia da Olivia, vive em Porto Alegre ao lado do marido e dos peludos. Escreve diariamente na seção Por Aí, que funciona como uma espécie de blog e diário do site, e também nas outras seções do portal MK.

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